9月26-27日，由中國罕見病聯盟指導、我院舉辦的第三屆華西國際罕見病學術論壇（HIFRD）在成都召開。四川省衛(wèi)生健康委副主任李冰，中國罕見病聯盟執(zhí)行理事長李林康，我院副院長柯博文，四川大學華西各附屬醫(yī)院相關負責人，以及國內外知名罕見病專家、同行和患者代表等共計600余人參會。我院罕見病診療與研究中心主任程南生教授作為論壇主席主持開幕式。

李冰副主任、李林康執(zhí)行理事長、柯博文副院長分別致辭，北京協和醫(yī)院張抒揚院長線上致辭。他們表示，近年來我國在罕見病防治領域取得顯著進展，診療水平、藥物可及性和政策保障持續(xù)提升，實現了跨越式發(fā)展。然而，面對診斷難、治療難、用藥難等現實挑戰(zhàn)，仍存在諸多亟待突破的瓶頸。罕見病的防治不僅是醫(yī)學課題，更是社會課題，希望各醫(yī)療機構、科研單位、制藥企業(yè)、政府部門及社會各界形成合力，攜手并進。

本屆論壇以“關注、協同、創(chuàng)新”為主題，共設1個主會場和10個分會場，以及青年學者英文講演比賽、座談對話及多學科病例討論等專場。美國麻省大學醫(yī)學院高光坪教授、高奮標教授，美國邁阿密大學劉學忠教授，瑞典卡羅林斯研究所Rikard Holmdahl教授等近200位國內外專家學者帶來了108個專題的主題分享，與會人員圍繞罕見病篩查診斷新方案、基因治療新突破、人工智能新引擎等前沿議題展開深入研討。

論壇期間，還發(fā)布了助力臨床快速識別與精準處置的“遺傳性血管性水腫智能決策支持系統”，以及實現罕見病患者從診斷到隨訪閉環(huán)管理的“華西罕見病全程管理平臺”，標志著華西醫(yī)院在罕見病診療與智慧醫(yī)療融合方面邁出關鍵一步。

論壇還舉行了華西罕見病科普大賽頒獎儀式，共評選出一、二、三等獎共35項。

當前，我院正錨定“華西醫(yī)學整體率先邁入世界一流”的目標，堅持國際化視野和國際化方向，作為四川省罕見病診療協作網牽頭醫(yī)院、罕見病學專委會主委單位及四川省罕見病醫(yī)療質控中心掛靠單位，我院將繼續(xù)在國家衛(wèi)健委、省衛(wèi)健委、中國罕見病聯盟的領導下，利用我院在罕見病醫(yī)療、科研、教育方面的優(yōu)勢，為罕見病診療事業(yè)貢獻華西力量。